Lunes, 23 Noviembre 2015 16:04

avances y nuevos tratamientos para pacientes con baja visión

    3ª edición de las jornadas SEEEBV en la Universidad Europea de Madrid

    Especialistas en baja visión se reúnen para debatir los avances y nuevos tratamientos para pacientes con baja visión, los “desamparados” del sistema

    1.     La discapacidad visual por enfermedades visuales afecta a más de 2 millones de personas, es la enfermedad desamparada del sistema sanitario, ya que no siempre está reconocida y contemplada en el sistema sanitario, debido al infradiagnóstico de la misma y la inexistencia de un registro.
    2. DMAE, glaucoma y catarata son las tres causas principales de ceguera evitable en el mundo desarrollado.Esta ceguera se podría prevenir, en parte, con la educación en salud visual de la población y más visitas de diagnóstico y seguimiento por parte de los distintos profesionales de la visión.
    3. El 60% de los niños con discapacidad visual tienen al menos otra deficiencia, ya que suele derivar de problemas como prematuridad, parálisis cerebral o autismo.
    4. La diabetes mellitus afectará en 2030 a 532 millones de personas. La enfermedad está relacionada en el tiempo con la retinopatía diabética y edema macular diabético.
    5.   Los sistemas de realidad virtual, la intervención temprana y las nuevas tecnologías: la esperanza de los pacientes con baja visión.

    jornadas baja visión La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión ha celebrado, durante este fin de semana en la Universidad Europea de Madrid, la tercera edición de sus jornadas, que han reunido a más de 150 expertos nacionales e internacionales para debatir los avances y nuevos tratamientos existentes para los pacientes con baja visión.

    los pacientes con baja visión son los desamparados del sistema. No forman parte del grupo considerado ‘ciego legal’ en España (0.1 AV -agudeza visual- en el menor ojo y/o menos de 10⁰ de campo) y, por tanto, su estudio, registro y cuidado queda relegado a segundo plano. La infradiagnosis o la inexistencia de un registro de pacientes, o la dificultad económica de acceder a los nuevos tratamientos y terapias. No podemos ignorar que en España hay 72.000 ciegos legales y se estima que más de 2 millones de pacientes con baja visión, cuya capacidad visual no supera los 0.3 de AV y/o menos de 20⁰ de campo

    Acorde con su Presidenta, Carol Camino

          Durante las jornadas se analizaron las diferentes terapias, tratamientos y programas de rehabilitación para los pacientes con baja visión, como por ejemplo, expertos trabajan en el desarrollo de una terapia genética universal que sea apta para todos los pacientes con distrofias de la retina. Existen 215 genes defectuosos identificados en las distrofias retinianas y 80 de ellos son los causantes de retinosis pigmentaria. Actualmente, 30% de los pacientes tiene un gen defectuoso desconocido, por lo que la clave para el paciente es someterse a revisiones periódicas de manera que pueda optar a un diagnóstico precoz y un buen seguimiento del desarrollo de su enfermedad.

          Durante el Congreso también se presentaron nuevos sistemas de rehabilitación con MAIA para pacientes con maculopatías, gracias a la rehabilitación de un parte de su visión, educándola y entrenando la zona adyacentes a las dañadas para que el paciente pueda volver a realizar tareas como la lectura.

          

    Expertos ópticos coinciden en que la DMAE(degeneración macular asociada a la edad), a pesar de ser una de las principales causas de ceguera en el mundo, sigue siendo la gran desconocida debido a su origen multifactorial. Los expertos recomiendan las mejores condiciones lumínicas para el trabajo o el ocio, ya que se sabe que con una adecuada iluminación, su situación mejora. Además, opciones como el escaneo, los telescopios invertidos o las lentes negativas en el glaucoma son las mejores soluciones para la rehabilitación de los pacientes. Además, el Dr. Jordi Monés, experto en mácula y retina, recordó que “en 2005, la DMAE provocaba una pérdida irreversible de visión. Actualmente, existen tratamientos para el control de la DMAE húmeda, pero debido a la falta de recursos y el número de casos clínicos que existe, estos tratamientos aún no están bien protocolarizadas en los países desarrollados”. Expertos mundiales esperan poder disponer de tratamiento para la DMAE seca en unos 10 o 15 años.

          En el caso de los pacientes más pequeños, el 60% de los niños con discapacidad visual tienen al menos otra deficiencia, ya que suele estar relacionada con otros problemas como la prematuridad, la parálisis cerebral o el autismo. Los autistas suelen sufrir “prosopagnogsia”, que se basa en el la falta de reconocimiento facial de las personas, ni siquiera la propia. Se sabe que afecta al 2,5% de la población y a día de hoy los pacientes pueden rehabilitar o hiperestimular las áreas del cerebro lesionadas.

          Expertos consideran a la diabetes mellitus como una de las nuevas epidemias del siglo XXI, ya que se estima que afectará a 532 millones de personas para el año 2030, 200 millones más que en la actualidad. La enfermedad suele provocar dos graves problemas de visión, el edema macular diabético y la retinopatía diabética, que se relaciona con la larga historia diabética del paciente, el mal control metabólico y la hipertensión arterial.Los avances oftalmológicos y, sobre todo, la prevención y control de la evolución del paciente están disminuyendo el número de casos visuales graves.

          Una de las esperanzadoras ayudas para pacientes con baja visión, que se suman a las tradicionales, son las nuevas tecnologías. Expertos están trabajando con sistemas de realidad aumentada y realidad virtual para crear dispositivos asequibles para los pacientes, con los que consigan utilizar su resto visual y mejorar el contraste. Acorde con los expertos, estos prototipos aún deben avanzar mucho hasta conseguir que el paciente los utilice en su día a día sin sufrir estigmatización. Además, acorde con los propios pacientes, sistemas tecnológicos como un Tablet o un móvil puede ser un sistema de gran ayuda para los pacientes, gracias al aumento de la imagen, sistemas de audio, etc. Del mismo modo, durante las jornadas se presentaron diferentes nuevos sistemas de estimulación, utilizados como terapias visuales. Tomás Ortiz explicó la estimulación táctil cerebral en pacientes invidentes que permite que “puedan ver a través del tacto en sus manos o plantas del pie, ya que se consigue llegar a áreas multisensoriales del cerebro y aquella persona que había visto con anterioridad, puede describir aquello que vuelve a sentir, a ver”.

    baja visión


         Asimismo, se resaltó la labor del distintivo “Tengo baja visión”, creado en Europa en 2013, que facilita la comprensión social y la integración del paciente. Expertos sanitarios quieren recordar que el paciente con baja visión suele sufrir problemas de conducta, conocidos como “conducta adaptativa”, es decir, psicólogos deben trabajar su resilencia y su situación emocional para que acepten la pérdida de la visión y luchen por su autonomía personal. Según Begoña Gacimartín, vocal de la SEEBV, “la idea principal que debemos tener en mente es que en este mundo, las revisiones periódicas son imprescindibles para detectar y monitorizar el problema; además, el paciente debe cumplir con los tratamientos que se le prescriben y nosotros, como especialistas, tenemos la obligación de dar a conocer las ayudas visuales que actualmente existen, para que ningún paciente vea mermada su autonomía o limitado su día a día, si existen soluciones que pueden ayudarle”.

          Estas son las principales conclusiones de unas jornadas muy marcadas por el recuerdo a Ángel Barañano, uno de los mayores expertos internacionales en el mundo de la baja visión, que sufre una terrible enfermedad. En su nombre, se entregó el premio al mejor trabajo de investigación, a D. Jordi Mouriño, DOO, MOCV, MRV y D. SimoneSuh, DOO, MSc, con el título “Rehabilitación visual de la primera persona en España con implante del sistema de visión artificial Argus II”.



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